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Per il paziente

In questa sezione del sito andremo ad illustrare l’iter medico standard che il paziente SLA percorre nel territorio di competenza dell’ASL Monza e Brianza, dopodiché forniremo un prospetto delle varie possibilità cliniche che l’azienda ospedaliera HSG offre a pazienti, familiari e caregivers.

 

Le Tappe del Percorso

1.      Dal sospetto clinico alla diagnosi

La diagnosi viene formulata presso l’ambulatorio multidisciplinare o in regime di ricovero pressola Clinica Neurologicadell’Ospedale San Gerardo. L’invio avviene a seguito di una visita neurologica “filtro” programmata dal medico di base a cui il paziente in genere si rivolge per capire la natura dei sintomi iniziali. Spesso c’è un ritardo di circa un anno tra l’esordio dei primi sintomi e la diagnosi. Il momento della diagnosi viene particolarmente curato in quanto rappresenta uno dei momenti critici del percorso. La stretta interazione tra il neurologo e lo psicologo clinico è in questa fase fondamentale per la gestione dei dubbi e delle paure che insorgono nel paziente e nei familiari.

2.      La gestione multidisciplinare

La gestione delle problematiche concernenti la malattia e la somministrazione di farmaci ed eventuali primi ausili avviene nell’ambito dell’ambulatorio multidisciplinare. La continua comunicazione tra i vari specialisti e tra paziente e caregivers garantisce la possibilità di rispondere in maniera precisa ai bisogni che man mano emergono. La possibilità di utilizzare i colloqui e i gruppi di auto-aiuto (coordinati dalla figura dello psicologo, vedi oltre) permette di far emergere con maggiore sensibilità eventuali esigenze specifiche che vengono poi comunicate allo specialista di pertinenza.

3.      Il momento degli ausili “invasivi”

Il momento dell’utilizzo di PEG/RIG e NIV viene spesso vissuto come un’ulteriore limitazione delle capacità funzionali residue già intaccate pesantemente dalla malattia. Si tratta, dunque, di una comunicazione molto delicata che, anche in questo caso, viene seguita dalla figura dello psicologo che verifica anche il livello di comprensione relativo alla comunicazione fatta dallo specialista di pertinenza.

4.      Le fase terminale

La necessità di gestire le ansie del paziente e dei caregivers relative a questo momento e all’eventuale utilizzo della tracheotomia rende questa fase molto delicata. Spesso si tratta di pazienti che hanno difficoltà di spostamento molto marcate e che per tanto necessitano di una gestione integrata sul territorio.

 

Le Strutture

L’ospedale San Gerardo

L’ospedale San Gerardo di Monza rappresenta il punto di riferimento per il trattamento integrato del paziente SLA e vede il fulcro di tale attività nell’ambito dell’ambulatorio multidisciplinare. Rappresenta inoltre il riferimento per la gestione delle urgenze grazie alla disponibilità di pronto soccorso e di personale pneumologico e neurologico di guardia 24 ore su 24. È anche il centro di riferimento per la somministrazione e l’addestramento all’utilizzo degli ausili (comunicatori, PEG, NIV, si veda oltre).

L’ambulatorio multidisciplinare SLA HSG

L’ambulatorio SLA rappresenta il fulcro della gestione di questi pazienti nell’ambito dell’ospedale. La possibilità di mettere in comunicazione diverse figure specialistiche garantisce l’approccio multidisciplinare del trattamento offerto al paziente e al caregiver, in una vera e propria presa in carico integrata. Diverse figure si affiancano interfacciandosi con gli utenti a seconda delle problematiche specifiche che emergono: neurologo, psicologo, nutrizionista, fisiatra, pneumologo. È anche centro di riferimento per la dispensazione di ausili per la comunicazione.

L’ambulatorio si tiene a cadenza settimanale, garantendo uno spazio sempre disponibile per la gestione delle urgenze differibili. A tutti i pazienti viene fornito un cellulare con cui comunicare in qualsiasi momento con uno dei neurologi dell’ambulatorio.

La comunicazione dei problemi all’interno dell’ambulatorio è garantita grazie a riunioni organizzative che si svolgono a cadenza settimanale. Esiste inoltre una mailing list degli operatori dell’ambulatorio che garantisce l’aggiornamento tempestivo sui problemi che dovessero eventualmente emergere. È inoltre allo studio la realizzazione di una cartella elettronica che permetterà di condividere le osservazioni cliniche fatte dai diversi specialisti in tempo reale.

L’ambulatorio mette inoltre a disposizione questa pagina web la cui principale finalità, oltre ovviamente a  garantire tutte le informazioni del caso sulla patologia, è quella di rappresentare una valida interfaccia con l’utenza; a tal riguardo, si rimanda l’utente alla sezione “contatti”, dove viene fornito l’indirizzo mail di riferimento dell’ambulatorio: la casella di posta elettronica viene controllata quotidianamente e rappresenta pertanto un potente mezzo di comunicazione tra paziente, familiari e personale medico. Oltre allo scopo prettamente gestionale delle diverse realtà cliniche, attraverso tale portale sarà inoltre possibile informarsi sulle novità concernenti le diverse attività ambulatoriali: ricerca, nuovi studi clinici, personale disponibile e link con siti d’interesse.

L’interazione sul territorio

È allo studio un protocollo per creare una rete di continuità per l’assistenza integrata del paziente affetto da SLA sul territorio di Monza e Brianza, interagendo in maniera sempre più stretta con i servizi dell’ASL MB già presenti: i protocolli “per la presa in carico domiciliare del paziente affetto da SLA” e “di dimissione protetta” (per entrambi referente: Dott.ssa V. Iannone).